Approvata la convenzione per l'istituzione del Centro di Formazione Malattie Rare.

Approvata la convenzione per l’istituzione del Centro di Formazione Malattie Rare For.Ma.Re.

Il Consiglio Comunale ha approvato all’unanimità la bozza di convenzione finalizzata all’istituzione di un Centro di Formazione Malattie Rare (For.Ma.Re) che verrà sottoscritta tra la ASL n. 4, il Comune di Orvieto e la Fondazione Centro Studi Città di Orvieto.
La convenzione regola i rapporti tra i tre Enti e ne stabilisce i compiti relativi all’attivazione dell’istituendo Centro di Formazione Malattie Rare (For.Ma.Re) con sede in Orvieto che dovrà andare ad arricchire il “ventaglio” delle “Scuole” attive in seno ad Orvieto Studi: Scuola Librai Italiani, Scuola di Etruscologia e Archeologia dell’Italia Antica, Scuola di Perfezionamento in Medicina Veterinaria Preventiva, Sanità Pubblica e Sicurezza Alimentare.
Le malattie rare costituiscono un complesso di oltre 7.000 patologie e che rappresentano il 10% delle malattie che affliggono l’umanità. Con Decreto Ministeriale n. 279/2001 è stato previsto di istituire una rete nazionale dedicata a tali malattie per sviluppare azioni di prevenzione e sorveglianza nonché migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia. In tal senso nel pieno rispetto dei compiti e delle finalità proprie di ciascuna ente, la ASL n. 4, il Comune di Orvieto e la Fondazione Centro Studi Città di Orvieto, congiuntamente hanno inteso realizzare forme permanenti di collaborazione volte a migliorare gli interventi di prevenzione, diagnosi e terapia, istituendo un Centro di Formazione Permanente.

Illustrando l’atto l’Assessore all’Istruzione e Formazione, Cristina Calcagni ha affermato che “la convenzione di massima per l’istituzione del Centro di Formazione per le Malattie Rare mette al centro operatori e famiglie dei pazienti. Da anni il centro Studi – oggi ‘Orvieto Studi’ – ha attivato corsi con il Ministero della Salute, la Regione Umbria e l’Istituto superiore di Sanità. In modo disgregato in Italia vi sono vari enti. La nostra ambizione è quella di individuare un polo unico di formazione ed individuazione delle malattie rare. La nuova mission del Centro studi, non è quella di corsi che comportano dei costi ma la promozione e la realizzazione di attività di ricerca e di formazione di elevato livello scientifico, di livello universitario e post universitario, in collaborazione con atenei ed istituzioni culturali e scientifiche, pubbliche e private, in ambito nazionale ed internazionale”. “Il Centro studi – ha aggiunto – ha aderito anche ad un progetto europeo del FEI / Fondo Europeo per l’Integrazione degli immigrati da paesi terzi attraverso il progetto ‘Scuola Aperta’, a cui aderiscono il Centro studi, i comuni di Orvieto, Terni e Narni e sette altri partners di secondo livello tra istituzioni scolastiche provinciali e la Caritas della Diocesi Orvieto-Todi. Si tratta di un progetto di formazione per 133 mila euro. Orvieto Studi è risultato il primo soggetto che ha presentato la progettazione al Consiglio territoriale per l’immigrazione costituito presso la Prefettura di Terni. Siamo in attesa dell’aggiudicazione da parte del Ministero dell’Interno”. 

In sede di dibattito, il Cons. Carlo Tonelli (PDCI) ha detto: “una parte delle linee programmatiche del Sindaco era riferita al rilancio del Centro studi. Trovo l’atto coerente con quella impostazione. A noi interessa tutto quello che è il mantenimento e potenziamento del Centro studi. Chiusa la questione universitaria a seguito della crisi del sistema e della norme che scoraggiano le università nei centri minori, sottolineo il nuovo ruolo del Centro studi su cui saremo attenti e solidali. Desidero ricordare l’importanza del Cer.Sal. che ha sempre assolto ad un ruolo di eccellenza portando eccellenza. L’atto odierno ci tutela perché eleva l’attività del centro studi. Sono favorevole”.
Nella breve replica l’Assessore Calcagni ha aggiunto che il Cer.Sal è l’unica struttura che mantiene centri di costo attivi nel centro.
Nelle dichiarazioni di voto, Giuseppe Germani (PD): “siamo favorevoli. L’auspicio è che nel futuro possano essere inseriti più esempi di questo tipo che non portino aggravio delle casse comunali”. Evasio Gialletti (Socialisti, Sinistra e Libertà): “diciamo a progetti seri che possano portare alla città un contributo e un apprezzamento di tutti”. Stefano Olimpieri (PdL) ha ringraziato l’assessore perché “la convenzione mette al centro la formazione e la qualità, senza gravare sui costi del Comune, ma anzi con la possibilità di finanziamenti terzi. Una convenzione che può avere entrate ulteriori e qualificare la dinamicità del Centro studi. Se questa è la strada nuova siamo soddisfatti per il lavoro che l’Amministrazione Comunale sta facendo. Una novità vera rispetto a situazioni pregresse che hanno prodotto costi eccessivi rispetto al rapporto costi/benefici per la città”. Per Angelo Ranchino (Orvieto Libera): “la proposta è di alto spessore e qualificante per il Comune. Esprimo un plauso all’Assessore per l’attività svolta in tal senso. E’ il primo esempio di come dovrebbero essere portate avanti le iniziative per gli studi universitari. Abbiano sempre dimostrato una certa avversione per le strutture partecipate che poi hanno avuto uno sviluppo incontrollato sui conti comunali, la convenzione dimostra che possono essere fatti interventi diversi. Fare attività di qualità rispettando l’equilibrio dei conti, ovvero praticare l’autosufficienza finanziaria è sempre importante”.
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La convenzione
1. Una malattia è considerata “rara” quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che i pazienti affetti da patologie rare siano pochi. Si tratta, infatti, di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e decine di milioni in tutta Europa.
2. Le malattie rare costituiscono un complesso di oltre 7.000 patologie, spesso fatali o croniche invalidanti, che rappresentano il 10% delle malattie che affliggono l’umanità. Malattie considerate rare nei Paesi occidentali sono, a volte, molto diffuse nei Paesi in via di sviluppo. Per la loro rarità, queste malattie sono difficili da diagnosticare e, spesso, sono pochi i Centri specializzati nella diagnosi e nella cura; per molte di esse, inoltre, non esistono ancora terapie efficaci.
3. Rispetto a tali problematiche, il Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, emanato in attuazione dell’art. 5, comma 1, lettera b) del Decreto Legislativo 29 aprile 1998, n. 124, prevede:
- l’istituzione di una rete nazionale dedicata alle malattie rare, mediante la quale sviluppare azioni di prevenzione, attivare la sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi ed alla terapia, promuovere l’informazione e la formazione, ridurre l’onere che grava sui malati e sulle famiglie. La rete è costituita da presidi accreditati, appositamente individuati dalle Regioni per erogare prestazioni diagnostiche e terapeutiche. Tra questi vengono individuati i Centri interregionali di riferimento per le malattie rare, ai quali è affidato, oltre alle funzioni assistenziali, il coordinamento dei presidi secondo metodologie condivise (Registro interregionale, consulenza e supporto ai medici del Servizio Sanitario Nazionale, scambio di informazioni, attività formativa degli operatori sanitari e di informazione per i cittadini);
- l’ottimizzazione del Registro delle Malattie Rare, istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità, per poter avere a livello nazionale dati sulla prevalenza, sull’incidenza e sui fattori di rischio delle diverse malattie rare;
- la definizione di 47 gruppi di malattie comprendenti 284 patologie (congenite ed acquisite) ai fini dell’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni correlate;
- la promozione di protocolli diagnostici e terapeutici comuni, lo sviluppo delle attività di ricerca tese al miglioramento delle conoscenze e la realizzazione di programmi di prevenzione.
4. L’AUSL ha tra i propri compiti istituzionali la tutela e la promozione della salute, la sorveglianza epidemiologica della popolazione, la formazione degli operatori sanitari e la promozione di attività di educazione permanente alla salute rivolte ai cittadini.
5. Il Comune ha tra le proprie finalità istituzionali la tutela della salute dei cittadini ed intende promuovere, attraverso la Fondazione di cui è socio fondatore, qualificate attività di alta formazione e di educazione permanente dei cittadini in materia sociale e sanitaria, di tutela e promozione della salute.
6. La Fondazione ha tra i suoi scopi statutari la promozione e la realizzazione di attività di ricerca e di formazione di elevato livello scientifico, di livello universitario e post – universitario, in collaborazione con atenei ed istituzioni culturali e scientifiche, pubbliche e private, in ambito nazionale ed internazionale. Da alcuni anni svolge attività formative nel settore sanitario in collaborazione con il Ministero della Salute, l’Istituto Superiore di Sanità, la Regione dell’Umbria.
7. E’ interesse comune delle Parti realizzare forme permanenti di collaborazione volte a valorizzare, attraverso l’interazione istituzionale ed operativa, le specifiche funzioni di ognuna.
8. Le Parti intendono cooperare tra loro per promuovere la formazione, l’aggiornamento ed il perfezionamento del personale sanitario, l’informazione e l’educazione permanente dei cittadini in materia di “malattie rare”, al fine di migliorare gli interventi rivolti alla prevenzione, alla diagnosi, alla terapia, all’assistenza ed alla riabilitazione, al miglioramento della qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari.
9. A tal fine, le Parti intendono istituire congiuntamente ed attivare un centro di formazione permanente sulle malattie rare con sede in Orvieto.
10. Lo schema di convenzione è stato approvato dai competenti Organi deliberanti di ciascuna delle Parti convenute.

Con la convenzione, le parti istituiscono congiuntamente e attivano il Centro di Formazione Malattie Rare (in sigla: For.Ma.Re) con sede in Orvieto.
La A.U.S.L. fa riferimento al For.Ma.Re per le attività didattiche e di formazione del personale sanitario, di informazione e di educazione permanente dei cittadini nei settori disciplinari di competenza. Favorisce la diffusione dei bandi dei corsi e del materiale promozionale degli stessi. Contribuisce con proprio personale alle attività formative e di educazione permanente. Favorisce l’accesso ai dati sulle materie oggetto di studio. Contribuisce al finanziamento del For.Ma.Re in base a progetti obiettivo e per attività di formazione del personale e di educazione permanente rivolta alla popolazione.
Il Comune contribuisce al finanziamento del For.Ma.Re in base a progetti obiettivo e per attività di formazione e di educazione permanente rivolte a singole categorie ed alla popolazione in genere. Favorisce la ricerca di sponsor e la diffusione dei bandi dei corsi e del materiale promozionale degli stessi. Mette inoltre a disposizione del For.Ma.Re locali per le attività culturali e convegnistiche e, d’intesa con la Fondazione che li ha in uso, locali idonei allo svolgimento delle attività didattiche.
La Fondazione, coerentemente con i propri scopi statutari richiamati in premessa, mette a disposizione del For.Ma.Re locali idonei allo svolgimento delle attività didattiche, ne garantisce i relativi servizi logistici e ne cura l’amministrazione come disposto dal successivo art. 10. Cura l’organizzazione dei corsi, delle attività culturali e convegnistiche e l’offerta di “pacchetti” di formazione a carattere residenziale. Nei piani finanziari di ciascuna iniziativa devono essere riconosciuti e contabilizzati i costi relativi all’impiego di personale ed all’organizzazione delle attività formative e dell’ospitalità.
Le attività del For.Ma.Re sono programmate e regolate dal Comitato di Gestione, costituito dai Legali rappresentanti delle tre Parti convenute o da loro delegati. Il Comitato dura in carica  per l’intero periodo di durata della presente convenzione ed i suoi componenti non percepiscono alcuna indennità o gettone di presenza. Il rimborso delle spese sostenute per l’espletamento delle funzioni connesse con l’incarico, preventivamente autorizzate e debitamente documentate, fa capo alle rispettive Amministrazioni di appartenenza. Il Comitato è presieduto a turno da ciascuno dei suoi componenti, per un periodo pari ad un anno, nell’ordine di successione stabilito nella seduta d’insediamento del Comitato stesso. Il presidente “pro tempore” convoca e presiede le riunioni del Comitato e ne predispone e dirama l’ordine del giorno, anche sulla base delle proposte formulate per iscritto dagli altri componenti, tenendo conto degli adempimenti didattici, di programmazione, organizzativi ed amministrativi previsti e necessari per il regolare funzionamento del For.Ma.Re. Il Comitato si riunisce validamente con la presenza di almeno due componenti. Le proposte sono approvate a maggioranza; in caso di parità, prevale il voto del presidente della seduta.
Il Comitato di Gestione sovrintende e promuove le attività e le iniziative funzionali alla realizzazione delle finalità istituzionali del For.Ma.Re e, in particolare:
- nomina ed eventualmente revoca il Coordinatore responsabile con mandato di durata triennale, rinnovabile;
- su proposta del Coordinatore responsabile, approva il programma annuale delle attività culturali, scientifiche e didattiche, il bilancio di previsione e le sue eventuali variazioni, nonché il conto consuntivo relativo a ciascun esercizio finanziario;
- nomina il Comitato Scientifico.
Il Coordinatore responsabile coordina tutte le attività del For.Ma.Re e provvede al suo normale funzionamento, salve le attribuzioni riservate agli altri Organi. Cura l’esecuzione dei provvedimenti adottati dal Comitato di Gestione, al quale riferisce periodicamente in ordine all’andamento del For.Ma.Re.
Il Comitato  Scientifico è l’organo tecnico di consulenza del Comitato di Gestione su tutte le attività del For.Ma.Re e, in particolare, sui programmi e sui progetti scientifici e didattici, condotti in proprio ed in collaborazione con altri soggetti. E’ composto da un numero variabile di membri, compreso fra cinque e quindici, nominati dal Comitato di Gestione che li sceglie tra i ricercatori, i docenti e gli esperti nei vari settori attinenti alle attività del For.Ma.Re. Dura in carica fino alla scadenza della convenzione. Il funzionamento del Comitato Scientifico è regolato con apposito atto del Comitato di Gestione. 
L’amministrazione del For.Ma.Re fa capo alla Fondazione che, in particolare, provvede:
- ad approvare e  sottoscrivere le convenzioni con soggetti pubblici e privati, con università ed enti di ricerca;
- a riscuotere le quote di iscrizione ai corsi, ai seminari, ai convegni, agli stages formativi e ad ogni altra attività e iniziativa, nonché i contributi destinati da soggetti pubblici e privati;
- a riscuotere le competenze dovute da soggetti pubblici e privati che usufruiscono di consulenze e collaborazioni del For.Ma.Re nonché le quote di finanziamento su progetti di ricerca e di formazione;
- ad effettuare i pagamenti ai fornitori di beni e servizi ed ai prestatori d’opera.
Il Comitato di Gestione presenta ai competenti Organi delle Parti la relazione annuale sulle attività svolte ed in programma,  il bilancio preventivo, i bilanci preventivi ai singoli progetti ed il conto consuntivo.
Le Parti, in materia di assicurazione del personale per la responsabilità civile, gli infortuni e le malattie riportate in servizio e per causa di servizio, si attengono ciascuna ai propri ordinamenti.
L’atto entra in vigore a partire dalla data in cui viene sottoscritto congiuntamente dalle Parti, ha la durata di sei anni e, alla scadenza, può essere rinnovato previo accordo delle Parti firmatarie. In caso di controversia nell’interpretazione o nell’esecuzione della presente convenzione, la questione verrà definita in prima istanza in via amichevole. Qualora non si addivenga ad una composizione bonaria della controversia, il Foro competente è quello di Orvieto.